„Abstrakcja nie wchodzi w grę!” Rozmowa z Kamilą Szkodlarską

Do każdej osoby z niepełnosprawnością intelektualną trzeba podchodzić indywidualnie. Nie da się stworzyć jednej kategorii potrzeb i możliwości. Z pewnością jednak kultura pomaga im zrozumieć i oswoić świat – mówi Kamila Szkodlarska, oligofrenopedagożka i neurologopedka, nauczycielka współorganizująca proces kształcenia w Integracyjnej Szkole Podstawowej w Radwanowicach.

Magdalena Urbańska: O kim mówimy, gdy mówimy o osobach z niepełnosprawnością intelektualną?

Kamila Szkodlarska: To trudne pytanie, bo rzadko się spotyka niepełnosprawność intelektualną występującą samodzielnie – często jest ona częścią szerszej niepełnosprawności. Przede wszystkim jednak ważne jest, o jakim stopniu tej niepełnosprawności rozmawiamy.

M.U.: Wytłumacz zatem, jakie są rodzaje niepełnosprawności intelektualnej.

K.S.: Wyjaśnię na przykładzie edukacji i poziomów kształcenia, bo wydaje mi się, że dobrze odzwierciedla to zakres poszczególnych niepełnosprawności. Niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim dotyczy osób, które w systemie edukacji realizują podstawę programową. Jest ona dostosowana do ich indywidualnych możliwości, ale mają obowiązek ją zrealizować.

Następnie jest niepełnosprawność w stopniu umiarkowanym i znacznym. Mówimy o niej w wypadku dzieci, które korzystają z kształcenia specjalnego. Mogą one być w klasie integracyjnej, lecz wymagają dostosowania poziomu kształcenia do ich potrzeb. Z tymi dziećmi żyje się – choć zabrzmi to górnolotnie – „w zgodzie z naturą”. Nie ma dla nich znaczenia poziom abstrakcyjny. Liczy się to, co namacalne: rytm pór roku czy chociażby różnych świąt.

Ostatni poziom to niepełnosprawność w stopniu głębokim. To są na przykład osoby, z którymi porozumiewamy się za pomocą alternatywnej komunikacji, bo nie komunikują się werbalnie, a ich kontakt ze światem zewnętrznym nieraz jest ograniczony. W pracy z takimi osobami wykorzystuje się często synestezję – samo poznawanie świata poprzez różne zmysły jest w tym wypadku ważniejsze niż rozumienie kontekstu.

M.U.: Na czym polega edukacja osób z niepełnosprawnościami o różnym stopniu?

K.S.: Oczywiście staramy się wyposażyć dzieci w wiedzę, ale zwykle jest to możliwe tylko w przypadku niepełnosprawności w stopniu lekkim czy umiarkowanym. Przy wyższym stopniu często szukamy innych rozwiązań. Naszym głównym celem jest usprawnić funkcjonowanie takiej osoby w społeczeństwie. Jeśli ktoś na przykład pisze i czyta, to pracujemy nad tym, by umiał wysłać maila czy SMS. Dbamy o umiejętności praktyczne – doświadczenie i wiedzę, które pozwolą osobom niepełnosprawnym na samodzielność.

M.U.: Czy wszystkie te grupy mogą być odbiorcami kultury?

K.S.: Oczywiście. W przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, wśród których często znajdują się na przykład autystycy, to nie ulega wątpliwości. Ale nawet osoby z niepełnosprawnością w stopniu głębokim mogą i powinny być odbiorcami kultury. W szkole, w której pracuję, mamy kilka takich osób. Nie zawsze ten odbiór jest możliwy, ale jeśli można czegoś dotknąć, powąchać itd., to one jak najbardziej z tego korzystają. Największym wyzwaniem jest wyczuć granicę: znaleźć ten punkt, w którym mówimy o sztuce, ale jest ona podana w bardzo prostej formie, żeby trafiła do osoby z głęboką niepełnosprawnością.

M.U.: Mówisz, że do grona osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim często zaliczają się autystycy. Jak się do siebie mają te dwie kategorie?

K.S.: Teoretycznie w „czystym” autyzmie nie występuje niepełnosprawność intelektualna. Praktycznie jednak sprawa wygląda nieco inaczej, bo orzeczenia wymagane do kształcenia wystawiane są jako sprzężone z niepełnosprawnością intelektualną. Najbardziej popularne ujęcie uwarunkowań autyzmu przez Kannera rozgranicza jednak te dwie kwestie – autyzm to całościowe zaburzenia rozwoju. Ja pracuję z dziećmi, które mają autyzm i nie komunikują się werbalnie, ale nie mają niepełnosprawności intelektualnej.

M.U.: A czym się różnią autyzm i zespół Aspergera?

K.S.: Często mówi się, że zespół Aspergera to lżejsza forma autyzmu, ale to nieprawda – to dwa odrębne zaburzenia. Oba jednak pochodzą ze spektrum zaburzeń autystycznych. Dlatego aby najpełniej i najbardziej poprawnie ująć tę kwestię, mówimy o „osobach ze spektrum autyzmu”. Najbardziej zauważalną różnicą pomiędzy osobami ze zdiagnozowanym zespołem Aspergera a pacjentami z autyzmem jest to, że ci pierwsi prawidłowo rozwijają mowę i nie mają problemów z procesami myślowymi. Nie oznacza to jednak, że nie mają problemów z komunikacją społeczną.

M.U.: W jaki sposób komunikować się z osobami ze spektrum autyzmu?

K.S.: To zależy od tego, czy dana osoba komunikuje się werbalnie. Jeśli nie, to istnieje sporo alternatywnych metod, m.in. PECS (Picture Exchange Communication System), czyli system komunikacji za pośrednictwem piktogramów. Trzeba znaleźć narzędzie, którym dana osoba będzie chciała i potrafiła się komunikować, na przykład MÓWik – oprogramowanie, w ramach którego synteza mowy tworzy i czyta zdania z wybranych przez użytkownika obrazków.

M.U.: A gdy osoba komunikuje się werbalnie? Co może być pomocne, a czego się wystrzegać?

K.S.: Przede wszystkim należy wystrzegać się wyrażeń abstrakcyjnych i określeń, które nie są dosłowne, na przykład gdy mówię: „Głowa mi pęka”, to dzieciaki reagują przerażeniem: „Gdzie?!”. Świetny przykład widać w dokumencie Komunia Anny Zameckiej. Brat głównej bohaterki ma iść do pierwszej komunii, ale kompletnie nie rozumie abstrakcyjnych religijnych koncepcji: „Jak to trzy cnoty boskie?!”.

W granicach abstrakcji mieszczą się także emocje. Jeśli chodzi o uczestnictwo w kulturze, to w tym zakresie rewelacyjnie działa audiodeskrypcja. Po raz pierwszy zobaczyliśmy, jak ułatwia odbiór chociażby spektaklu teatralnego, gdy byliśmy z dzieciakami ze szkoły na pokazach w ramach „Kultury Wrażliwej”. W audiodeskrypcji pada na przykład: „Mały Książę jest smutny”. Jako osoba percepcyjnie rozwinięta rozumiem, że wydarzyło się coś, co sprawia, że bohaterowi jest przykro. Dzieciaki jednak kompletnie by tego nie rozumiały, stąd audiodeskrypcja okazała się świetnym rozwiązaniem.

Z tego samego powodu moi uczniowie uwielbiają programy w stylu Ukryta prawda. Tam na dole jest zawsze pasek: „Alina jest wściekła”, „Barbara jest zrozpaczona”. Oni oczekują takiej konkretnej informacji. W rozmowie też warto nazywać swoje emocje, nie oczekiwać, że osoba z autyzmem się ich domyśli czy je zrozumie.

M.U.: A co z kontaktem wzrokowym? Osoby z autyzmem, które go unikają, należy zachęcać do jego nawiązania?

K.S.: Wiele lat temu, jeszcze gdy studiowałam, uczono nas, że na siłę trzeba utrzymywać kontakt wzrokowy. To się zmieniło na przestrzeni kolejnych lat. Osoby ze spektrum doszły do głosu i powiedziały, że nieraz najbardziej boli je właśnie to, że ktoś im każe na siebie patrzeć. Nakaz ten wyrósł z przekonania osób neurotypowych, że aby zbudować pole wspólnej uwagi, musimy na siebie patrzeć. Nieprawda, wcale nie musi tak być. Często osoby ze spektrum nie patrzą w oczy, bo to jest dla nich dodatkowy rozpraszacz i lepiej skupiają się, patrząc gdzie indziej, co nie znaczy, że wówczas nie słuchają. Są też osoby już „wyszkolone”, które będą na ciebie patrzeć, ale zupełnie nie będą rozumiały, co do nich mówisz. To należy wyczuć indywidualnie.

M.U.: Mówisz, że osoby ze spektrum doszły do głosu. Co to znaczy?

K.S.: Ich głosy i opinie zaistniały w przestrzeni publicznej. Słucha się ich, pozwolono im mówić. Przykładem jest Katja Schroedinger, autorka bloga i książki Koci świat, czyli świat osoby ze spektrum autyzmu (http://savant.org.pl/publikacje/koci_1.1_1.pdf). Pamiętajmy jednak, że cały czas rozmawiamy o osobach, które są w stanie funkcjonować czy zaistnieć społecznie. A bywają takie osoby z autyzmem, z którymi kontakt jest niezwykle trudny, jeśli nie niemożliwy. Myślę, że to ważne rozróżnienie.

Niezależnie od tego, zawsze należy pamiętać o ich podmiotowości. Ostatnio przyszła do nas dwudziestoletnia dziewczyna z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym. Jej poziom komunikacji jest dużo niższy niż sugerowałaby metryka, mentalnie prezentuje ona poziom dziesięciolatki, a jednak jest to dorosła osoba: chce mieć chłopaka, oglądać komedie romantyczne itd. Trzeba być bardzo uważnym.

M.U.: Ten problem występuje także w kulturze: jak udostępnić jej zasoby, aby twórczo zaktywizować środowisko, ale jednocześnie nie potraktować go protekcjonalnie. Jakich narzędzi użyć, aby korzystanie z kultury było jak najbardziej efektywne?

K.S.: Do każdego przypadku osoby z niepełnosprawnością należy podchodzić indywidualnie. Nie da się stworzyć jednej kategorii potrzeb i możliwości. Czasami człowiek czuje się niezręcznie, gdy opowiada, co widać, wykłada wszystko – mówiąc dosadnie – „jak krowie na rowie”. Ale im więcej opowiemy, tym więcej odbiorcy z tego wyniosą. Dlatego w instytucjach kultury bardzo istotny jest przewodnik.

Dla osób z niepełnosprawnością intelektualną i osób z autyzmem ważna jest komunikacja wspomagana piktogramami. Gdy osoba z niepełnosprawnością intelektualną idzie do muzeum, to jej opiekun i tak musi być wyposażony w tablice z piktogramami. Ale jeśli są one już dostępne na miejscu, to wysyłamy do tej osoby sygnał, że sama może zobaczyć, jak funkcjonuje świat, poradzić sobie w nim.

M.U.: Czy istnieją jeszcze jakieś narzędzia lub konkretne sposoby, dzięki którym możemy uczynić sztukę bardziej dostępną?

K.S.: Jeśli chodzi o sam odbiór dzieła kultury, możemy wykorzystać narzędzia dostępne dla osób z innymi niepełnosprawnościami, na przykład wzbogacenie opisów wystaw, audiodeskrypcja, obiekty dotykowe. Znów nawiążę do pokazu Małego Księcia, przed którym dzieciaki mogły dotknąć kostiumów ze spektaklu. Oczywiście, było to niezwykle użyteczne dla Bartka, mojego niewidomego podopiecznego, ale także dla Ewy, która jest osobą z autyzmem. Było to dla niej równie wielką frajdą.

Do osób z niepełnosprawnością intelektualną trafia konkret. Wyobrażenie sobie zapachu ogórka to nie jest to samo, co jego powąchanie. Abstrakcja nie wchodzi w grę. Należy więc myśleć, co będzie dla nich jak najbardziej realnym doświadczeniem, jak dotrzeć poprzez synestezję. Wizytę na przykład w muzeum czy teatrze najlepiej zakończyć rodzajem warsztatu, by nasi odbiorcy sami mogli coś przygotować lub doświadczyć czegoś związanego z oglądanym dziełem. Postępujmy zgodnie z zasadą: „pokaż, a zapamiętam, daj mi przeżyć, a zrozumiem”.

M.U.: Jak Twoi podopieczni reagują na kulturę?

K.S.: Przede wszystkim są bardzo wdzięczną widownią – za każdym razem można liczyć na owacje na stojąco (śmiech). Wiele rzeczy ich cieszy i bardzo doceniają, że coś jest zrobione dla nich. A przy tym osoby z autyzmem bardzo chcą być zauważone. Widzę to na zajęciach – one chcą się wypowiadać, chcą być wysłuchane. To są często również bardzo twórcze osoby. Wyjście do kina, do teatru, na koncert jest dla nich niezwykle ważne.

Moi uczniowie często odnoszą się do rzeczy, których doświadczyli. Niejednokrotnie zdarza się, że w czasie rozmowy wracają do obejrzanego filmu czy spektaklu, które pomagają im zrozumieć i oswoić świat. Na przykład osoby z autyzmem zmagają się z niezliczonymi fobiami, nieraz absurdalnymi, w tym związanymi ze zwierzętami. Byliśmy wspólnie na filmie Był sobie pies, który jest opowiedziany z perspektywy zwierzęcia – dla grupy to było terapeutyczne przeżycie. Za pośrednictwem sztuki mogą dotknąć świata, zobaczyć go i usłyszeć.