Osoba z niepełnosprawnością intelektualną – aktywny uczestnik i twórca kultury

Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa od ponad 20 lat stara się, aby osoby z niepełnosprawnością intelektualną miały możliwość jak najaktywniejszego uczestnictwa w szeroko rozumianym życiu społecznym, w tym również w kulturze. Rodziny, w których wychowuje się dziecko z niepełnosprawnością intelektualną, już od dawna coraz chętniej wychodzą ze swoimi dziećmi z prywatnej przestrzeni i szukają doznań, które pozytywnie wpływają na jakość ich życia oraz rozwój dzieci.

Stowarzyszenie widząc te potrzeby, przejawiające się w coraz większej aktywności w przestrzeni społecznej i kulturalnej, dąży do podejmowania angażujących działań, które mogą poskutkować ich pełniejszym rozwojem w wielu dziedzinach życia.

Osoby z zespołem Downa, które w ramach działań naszego stowarzyszenia uczestniczą w życiu kulturalnym, mają bardzo różnorodne zainteresowania. Dlatego staramy się zapewnić im szeroką ofertę aktywności, obejmującą teatr, taniec, różnorodne sztuki wizualne czy kreatywność właściwie w każdej dziedzinie. Jednak aktywności, w które zaangażować się mogą osoby z zespołem Downa, muszą spełnić kilka ważnych warunków – a to nie zawsze jest łatwe dla twórców oferty kulturalnej.

Doświadczenia pracowników stowarzyszenia w zakresie włączania osób z niepełnosprawnością intelektualną w działania związane z kulturą pozwalają wysunąć kilka wniosków, które mogą posłużyć innym.

Aktywność a wiek uczestników wydarzenia kulturalnego

Jeśli osoba z niepełnosprawnością intelektualną ma chętnie uczestniczyć w kulturze, powinna od wczesnego dzieciństwa móc doświadczać pozytywnych i ekscytujących wrażeń, co zazwyczaj się dzieje, gdy aktywność dziecka nie jest ograniczana. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną – jak każdy – są motywowane ciekawością, którą zaspokaja poznanie sensoryczne. Polisensoryczne poznawanie w przyjaznej atmosferze swobody pozostawionej dziecku przez opiekuna jest kluczowe, by osoba z niepełnosprawnością otwierała się na nowe doświadczenia i ekspresję, również w późniejszym wieku.

Dziecko musi więc nie tylko patrzeć, ale także dotykać, wąchać, smakować, wsłuchiwać się, a nawet poczuć wibrację – a zarazem nie powinno doświadczać lęku czy przesytu takim koktajlem sensorycznym. Doznanie przesytu u młodszych dzieci zakłóca ich poczucie bezpieczeństwa, którego bardzo potrzebują, zwłaszcza w nowych miejscach. Dlatego też przy organizacji wydarzenia kulturalnego dla małych dzieci z niepełnosprawnością intelektualną ważne jest, aby czuły się na nim bezpiecznie, swobodnie oraz aby miały zapewnioną dobrowolność uczestnictwa.

Dla młodzieży i osób dorosłych z kolei większe znaczenie ma wspólne działanie. Niezależnie od grupy wiekowej bardzo ważne są kompetencje osoby prowadzącej zajęcia, tzn. umiejętność dostosowania języka do grupy oraz umiejętności budowania dobrej, przyjaznej atmosfery sprzyjającej współpracy.

Własne działanie źródłem poznania

Wszystkie osoby z niepełnosprawnością intelektualną, aby poznawać, potrzebują działania. Dlatego bardzo ważnym aspektem włączania ich w aktywność twórczą, niezależnie od jej formy, jest umożliwienie wyboru i samodzielnego podejmowania aktywności w różnorodnych formach. W związku z tym na przykład gdy organizujemy zajęcia ukierunkowane na poznanie tańca, ważniejszy od przekazania wiedzy jest sam taniec. W pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną wskazane jest w pierwszej kolejności właśnie działanie, które aktywizuje emocjonalnie uczestników, a w dalszej – przekazywanie informacji. W pracy z młodszymi dziećmi aspekt informacyjny może być nawet pominięty, najważniejszy jest efekt twórczy, czyli na przykład stworzone własnoręcznie dzieło.

Z naszych doświadczeń przy organizacji projektów artystycznych, które przybliżały określoną epokę, wynika, że sprawdzały się przedsięwzięcia różnorodnie aktywizujące. Organizowaliśmy sesje fotograficzne w strojach z epoki w przestrzeniach muzealnych i wystawy zdjęć, które powstały w czasie takich warsztatów; happening w przestrzeni Nowej Huty wraz z lekcją o czasach stanu wojennego; sesję fotograficzną oraz publikację dotyczącą projektu, co pozwoliło uczestnikom – osobom z zespołem Downa – lepiej zapamiętać przekazywane treści oraz utrzymać i odnawiać wspomnienia.

Osoby z niepełnosprawnością intelektualną potrzebują wynieść z warsztatów (czy innych przedsięwzięć artystycznych) jakikolwiek namacalny efekt swojego w nim udziału. Właśnie z tego powodu stowarzyszenie bardzo chętnie współpracuje chociażby z Żywym Muzeum Obwarzanka. Osoby z zespołem Downa aktywnie włączały się w prowadzenie zajęć dla dzieci, w tym dzieci z niepełnosprawnościami; uczestnicy prowadzonych tam warsztatów w sensoryczny, zaangażowany sposób poznawały Kraków od strony kulinarnej, a z warsztatów wychodziły z własnym wypiekiem.

Osoby z niepełnosprawnością intelektualną jako twórcy kultury

Uczestnictwo osób z niepełnosprawnością intelektualną w kulturze w charakterze odbiorców to nie jedyna możliwa forma ich zaangażowania – równie dobrze czują się w roli twórców różnorodnych form kreatywnych. Tegoroczna nominacja do Paszportów Polityki, którą uzyskał Teatr 21 z Warszawy – grają w nim m.in. osoby z zespołem Downa – wyraźnie pokazuje, iż umiejętne i profesjonalne prowadzenie działań twórczych może doprowadzić cały zespół do sukcesu.

Nasze stowarzyszenie również realizuje projekty umożliwiające osobom z zespołem Downa działanie w charakterze twórcy. Występują one w przedstawieniach teatralnych, biorą udział w przeglądach teatralnych dla osób z niepełnosprawnościami (i niejednokrotnie zdobywają nagrody). Prowadzimy grupę bębniarską Drum Syndrome, która wiele razy występowała publicznie, również w kilku przedsięwzięciach inkluzyjnych. Doświadczenie uznania, jakie zdobywali członkowie grupy, przekładało się na ich rozwój osobisty i poczucie satysfakcji z aktywności. Zaangażowanie w projekty inkluzyjne pokazuje szerokiemu gronu odbiorców potencjał i talenty osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Wśród członków stowarzyszenia są osoby artystycznie utalentowane – czasem wybitnie uzdolnione – a nam marzy się, aby podejmowane przez nas projekty pozwoliły pokazać te talenty jak największej liczbie odbiorców. Dlatego bardzo cieszy coraz chętniejsze podejmowanie współpracy przy projektach realizowanych z udziałem osób z niepełnosprawnością intelektualną lub na ich rzecz. Zdając sobie sprawę, że wspieranie talentu osoby z niepełnosprawnością intelektualną wymaga sporych nakładów finansowych, szukamy partnerów otwartych na wspólną realizację przedsięwzięć, a także źródeł finansowania tych niełatwych zamierzeń.

Inspirują nas dokonania osób z niepełnosprawnościami znanych są z filmu, telewizji czy teatru – są to osoby rozpoznawalne na całym świecie. Jako organizacja wspierająca osoby z zespołem Downa zachęcamy do współpracy wszystkie podmioty kultury, zachęcamy do otwartości na potrzeby i możliwości tych osób w celu uczynienia świata kultury bardziej otwartym i dostępnym. Projekty artystyczne realizowane na rzecz osób z niepełnosprawnościami warto realizować w ścisłej współpracy środowiska kultury ze środowiskiem osób z niepełnosprawnościami. Udział w tych przedsięwzięciach pozwala dostrzec, że ich świat nie jest ubogi w wartości. Wręcz przeciwnie, jest światem bogatym, godnym poznawania i lepszego rozumienia – w myśl przekonania, że świat kultury powinien być otwarty i wrażliwy na potrzeby każdego, a dzięki temu dostępny dla wszystkich.

 

Grażyna Banach-Kociołek
Prezes zarządu Stowarzyszenia Rodziców i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa Tęcza w Krakowie, psycholog